Quand la maladie s’en mêle

Devenir maman. Il n’existe pas de plus beau cadeau au monde selon moi. Durant la grossesse, on se prépare, on appréhende, on imagine, on idéalise aussi. On prend soin de nous, on change nos habitudes, on s’informe sur les nouvelles tendances. On accepte que notre corps change, qu’il s’adapte à ce petit être qui grandit au rythme de son coeur qui bat, que nos hormones nous jouent des tours. On se crée une nouvelle vie, on savoure ce bonheur, malgré l’empressement que nous avons à rencontrer notre bébé, malgré les petits (ou gros) maux de femme enceinte qui bousculent notre quotidien. Mais quand la maladie s’en mêle…

21 ans. C’est l’âge où je suis tombée enceinte. C’est également à cet âge que la maladie entra dans nos vies, qu’on m’apprit que mon bébé allait vivre avec une malformation cardiaque. Plus exactement, le nom médical est Atrésie Tricuspide, c’est-à-dire que son coeur n’a pas de ventricule droit et/ou qu’il c’est formé incorrectement. C’était le 31 août 2006, lors de ma première échographie.

maladie
Crédit photo: Marie-Line Trotier

Ce matin-là, j’étais fébrile et nerveuse à la fois, le cœur battant la chamade. Une crainte m’habitait depuis quelques heures, un « feeling » comme on dit. Je me rendis à mon rendez-vous avec le futur papa, la vessie trop pleine, ce qui m’empêchait de penser à quoi que ce soit d’autre. La technicienne commença l’échographie. Tout semblait se passer normalement, malgré son silence et mon inconfort évident. Lorsque le médecin prit le relais, on voyait bien qu’il y avait quelque chose qui ne marchait pas. C’est à ce moment qu’il nous confia ses craintes concernant le coeur de notre bébé. Qu’il devait nous référer à un hôpital plus spécialisé, comme le CHU Sainte-Justine, pour des examens plus approfondis.

L’attente ne fut pas très longue, nous avons obtenu un rendez-vous en cardiologie fœtal le lendemain. C’est avec les hormones dans le tapis et encore la vessie trop pleine, que je me suis présentée à ce rendez-vous. Je ne pourrais pas vous dire combien de temps nous avons passé dans la salle d’examen, avec la cardiologue, ni les mots qu’elle a utilisés après la confirmation de la maladie de son coeur, mis à part : interruption de grossesse. Je me rappelle très bien être sortie de là et avoir dit à mon conjoint de l’époque, qu’il était hors de question d’envisager cette option. Je sais que ça peut paraître fou ou égoïste pour certains, mais nous avons choisi de laisser une chance à la vie. De donner le choix à notre petit guerrier de se battre pour vivre. Parce qu’il avait le droit d’essayer et nous étions là pour l’aider et l’accompagner.

maladie
Crédit photo: Marie-Line Trotier

L’acception de la maladie fut un processus ardu et long, même si je vivais bien avec notre décision. Je me sentais coupable et souvent démunie. J’avais peur de ne pas être à la hauteur, peur de l’inconnu. Il m’est arrivé de vivre de la colère aussi, d’en vouloir à la vie de nous imposer cette épreuve. J’étais parfois jalouse des parents d’enfants en santé. Avoir un enfant malade, c’est aussi vivre plusieurs petits deuils. C’est de pleurer beaucoup. Et d’être parfois (trop aux yeux de certains) surprotecteur. C’est d’avoir peur de chaque petit nez qui coule, d’être hyper vigilant face à chaque symptôme qui apparaît parce que ça peut dégénérer rapidement. C’est de refuser des invitations si quelqu’un pense peut-être qu’il est possible qu’il débute un virus. C’est d’apprendre à accepter sa différence, à respecter ses limites. À surmonter chaque embûche de la maladie.

Devenir maman, c’est encore le plus beau cadeau du monde. Devenir une « Heart mom », une maman d’un enfant ayant une maladie du cœur, est une aventure souvent difficile, mais tellement enrichissante. C’est vrai que ce n’est pas toujours facile. Qu’on se sent seule parfois. Mais c’est ma vie et pour rien au monde je n’y changerais quelque chose. Parce que sans ces épreuves, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui.

Pour en savoir plus sur les malformations cardiaques, cliquez ici.

Envie de lire un autre article? cliquez ici.

Révision: Caroline Robert

mm
Je me nomme Marie-Line, je suis la chanceuse maman d'un préado déjà full attitude de presque 12 ans. Enceinte à 21 ans, d'un petit coco ayant une malformation cardiaque, j'ai évolué et cheminée à travers sa maladie, ses opérations/hospitalisations et les divers obstacles qui se sont dressés devant nous au fil du temps.

1 COMMENTAIRE

  1. Bravo Marie!!!! Notre enfant est un véritable guerrier!!! Tout comme la signification de son nom ! Papa t’aime Loïk❤

LAISSER UN COMMENTAIRE

Veuillez entrer un commentaire!
Veuillez entrer votre nom ici

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.